Sagan mín

,Ég er í smá vandræðum með að mæla hnakkaþykktina en mér sýnist hún vera á mörkunum að vera 3 mm.” ,,Ha? Hvað þýðir það?” Ég fékk alveg í magann.
Er óeðlilegt að hnakkinn sé meira en 3mm? Ljósmóðirin útskýrði fyrir mér að ef hnakkinn væri 3 mm eða meira væru auknar líkur á að barnið væri með Downs heilkenni og að ég þyrfti að fara í blóðprufu sem segði svo til um hverjar líkurnar væru á að barnið gæti verið með Downs. Hún rétti mér bækling með frekari upplýsingum um litningagalla og legvatnsástungu og kvaddi. Tárin byrjuðu að streyma niður kinnarnar á mér, ég var ekki að trúa þessu. Maðurinn minn var ekki að átta sig á hvað væri að gerast en sagði mér engu að síður að hafa engar áhyggjur. Við fórum í blóðprufuna, en hún átti að ráða örlögum mínum hvað varðaði líkurnar á auknum líkum á litningagalla. Aldrei hefði mér dottið í hug að þetta gæti gerst, en eitt vissi ég þó, að ég gat ekki hugsað mér að eignast fatlað barn.
Tveimur dögum síðar fékk ég símtal. ,,Sæl Thelma, þetta er ljósmóðir á Landspítalanum. Niðurstöðurnar úr blóðprufunni komu rosalega vel út og þú ert svo ung, þú þarft ekki að hafa neinar áhyggjur.” Kvíðahnúturinn sem var búinn að myndast í maganum á mér síðustu daga hvarf á einu augabragði, þetta voru bestu fréttir sem hugsast gat. Meðgangan hélt áfram. Ég var frísk og heilsuhraust og hafði  lítið fyrir henni. Það styttist í settan dag og ég hafði sjaldan fundið fyrir eins miklum spenningi eins og yfir því að fá barnið í hendurnar, ég gat ekki verið meira tilbúin.
Þann 26. febrúar 2009, á settum degi, vaknaði ég við verki. Ég leit á klukkuna, 7:03, ég var ekki að trúa því að barnið ætlaði að koma í heiminn á settum degi og hvað þá eldsnemma um morguninn. Þessi meðganga var fullkomin! Ég sem hafði búið mig undir að ganga allt að tveimur vikum fram yfir. Þetta barn hlyti að vera fullkomið í alla staði og mjög stundvíst. Fæðingin tók langan tíma, eiginlega það langan að á tímabili hélt ég að ég myndi ekki hafa þennan dag af. Hugmyndin um hina fullkomnu fæðingu fauk út um gluggann á örskömmum tíma. Ég sem ætlaði að eiga barnið mitt í baði, án deyfingar og takast á við verkina með höfrungaöndun sem ég hafði lært í meðgöngujóga. Fæðingin var það erfið að maðurinn minn kallaði mömmu út til að vera andlegur stuðningur fyrir hann sjálfan. Eftir 13 tíma fæðingu kom lítil, blá vera. Honum var skellt í fangið á mér. Ég var ekki að átta mig á þessu. ,,Af hverju er hann svona blár?” ,,Er í lagi með hann?” Það heyrðist ekkert í honum, hann lá bara á mér og sperrti sig. Ég horfði á þessa litlu veru. Ofsalega var hann eitthvað skrítinn. Ég leit á mömmu: ,,Mér finnst hann eitthvað svo skrítinn, mér finnst eins og þetta sé ekki barnið mitt.” Mamma brosti til mín og sagði ekki neitt. Ég hugsaði með mér að hann væri örugglega bara svona blár og bólginn eftir öll átökin og ég væri bara að átta mig á þessu öllu saman. Prinsinn var vigtaður, settur í föt og í vöggu. Mamma labbaði með okkur yfir á hreiður og sagðist koma aftur seinna eftir að við værum búin að hvíla okkur. 
          Ég var örmagna og sá rúmið í hillingum. Bróðir minn og tengdapabbi komu örstutt til að sjá nýjasta fjölskyldumeðliminn, en stoppuðu stutt þar sem við urðum að fá hvíld. Ég lagðist upp í rúm með manninum mínum og þessari litlu veru sem var komin í heiminn. Ég hugsaði með mér: “Vá, við erum orðin fjölskylda og ég mun elska þetta barn af öllu mínu hjarta.” Í sama andartaki kom læknirinn inn. Hann kynnti sig og sagði: ,,Hvað segið þið, finnst ykkur hann eitthvað skrítinn?” ,,Skrítinn?” sagði ég og leit á manninn minn. ,,Nei, okkur finnst hann ekkert skrítinn, finnst þér hann skrítinn?” Læknirinn tók hann upp og skoðaði hann í góðan tíma. Ég var svo þreytt að eina sem mig langaði að gera var að hvíla mig með þeim feðgum. Það var löng þögn á meðan læknirinn skoðaði hann. Loks svaraði hann: ,,Mig grunar að hann sé með Downs heilkenni.” ,,Downs heilkenni? Ertu að meina að hann sé fatlaður?” Læknirinn útskýrði að blóðprufu þyrfti til að senda í litningarannsókn og að hann þyrfti að fara í hjartaómun. Ég heyrði varla helminginn af því sem hann sagði. Heimurinn hrundi á einu augabragði, eins og hendi væri veifað. Mér var óglatt, kalt og tárin byrjuðu að streyma niður. Við litum hvort á annað, hvernig gat þetta verið? Þetta var ekki að koma fyrir okkur, ég sem er svo ung og var sagt að hafa engar áhyggjur. Ég vildi ekki halda á barninu. Ég hringdi í mömmu, ég gat ekki verið bara við tvö. Mamma svaraði strax, hún var búin að bíða við símann. Hún hafði vitað að eitthvað væri að og hafði rætt það við ljósmóðurina áður en hún fór af spítalanum, sem sagði við hana að hana grunaði að hann væri með Downs heilkenni. Mamma kom og það var lítið sagt en mikið grátið. Mér fannst eins og ég væri ekki stödd í raunveruleikanum og fljótlega myndi einhverja pota í mig og vekja mig upp af vondum draumi.
Aftur kom læknirinn inn til okkar og sagði þá að það þyrfti að ómskoða drenginn þar sem miklar líkur væru á hjartagalla meðal barna með Downs heilkenni. Allt fór á flug í höfðinu á mér. Var hann kannski líka veikur? Hjartagalli? Við fórum niður með lækninum og læknanema sem við vorum ekki spurð hvort mætti vera en hvorugt okkar hafði orku í að segja nokkuð. Við fórum inn í ómskoðunarherbergið þar sem Kristófer var lagður á bekk og skoðað í honum hjartað. Læknirinn byrjaði að útskýra ýmislegt fyrir nemanum, horfði svo á okkur og sagði: ,,Ég er aðeins að útskýra fyrir henni og segi ykkur svo frá þessu á eftir.” Þetta reiddi mig til reiði, mér fannst eins og við værum ekki þarna og að hann væri að nýta sér það til kennslu að fæðst hefði stórgallað barn á spítalanum. Ég sat þarna á stól og man að ég hugsaði með mér: ,,Ef hann er svona veikur þá er best að það sé bara það mikið að honum að hann nái ekki að lifa þetta af.” Mér fannst ég vera að hugsa um það sem var honum fyrir bestu, en auðvitað var ég bara að hugsa um það sem var mér fyrir bestu og það var að þurfa ekki að fást við að ég væri búin að eignast fatlað barn sem gæti einnig verið veikt og þyrfti mikla umönnun. Þegar ómskoðunin var búin útskýrði læknirinn fyrir okkur að hann væri ekki með hjartagalla sem væri mjög gott, en ósæðinværi frekar þröng og fósturæðin ekki búin að loka sér. Ósæðin er stærsta æð líkamans og þar sem hún var þröng á einum stað var ekki nægilegt blóðflæði. Vegna þessa þurfti hann að vera í súrefniskassa í einhverja daga þar sem fylgst var með súrefnismettun. Vegna þess hversu þröng ósæðin var ræddi læknirinn við okkur um að hann þyrfti hugsanlega að fara í aðgerð. Hann fór yfir þá áhættu sem slíkri aðgerð fylgir og þá sérstaklega þegar um ungbarn er að ræða. Ég skildi ekki hvernig væri hægt að skera upp svona lítið barn og við vorum viss um að hann myndi ekki lifa slíka aðgerð af. Við horfðum á þessa litlu veru sem lá inni í súrefniskassanum sínum. Hann var fatlaður, veikur og þurfti hugsanlega að fara í aðgerð. Maðurinn minn horfði á mig og sagði: ,,Ég vil gefa honum nafn strax ef eitthvað kemur upp á.” Ég var svo dofin að mér var eiginlega alveg sama hvort hann fengi nafn eða ekki. Maðurinn minn hringdi í pabba vinar síns, Gunnþór, sem er prestur. Hann sagði honum frá aðstæðum og spurði hvort hann gæti komið og skírt son okkar. Lét svo foreldra og systkini okkar vita að skírn yrði daginn eftir á vökudeild Landspítalans. Aðeins tveir gestir voru leyfilegir inni á vökudeild hverju sinni en við fengum undanþágu svo okkar nánustu gátu verið viðstödd athöfnina. Á meðan ég var ólétt höfðum við rætt nöfn fyrir litla prinsinn okkar en vorum þó ekki búin að taka endanlega ákvörðun um hvað hann ætti að heita, enda töldum við okkur hafa nægan tíma til þess. Ég var algjörlega andlega fjarstödd á þessum tíma, maðurinn minn sá um allt sem viðkom skírninni. Ég hafði ekki einu sinni orku í að ræða hvað við ættum að skíra barnið og mér var eiginlega alveg sama hvað hann ætti að heita. Ég man lítið sem ekkert eftir skírninni, var útgrátin og bólgin, dofin og fannst ég neydd til að vera viðstödd þessa athöfn. Þegar presturinn spurði hvað drengurinn ætti að heita sagði faðir hans: ,,Kristófer Karl.” Ég hugsaði með mér: ,,Ókei,þetta er svo sem ágætis nafn en hann á örugglega aldrei eftir að geta sagt nafnið sitt sjálfur.”
Kristófer lá þarna á bleyjunni einni saman í litlum glerkassa með nokkrar slöngur fastar við sig. Hann var svo hjálparlaus. Ég leit í kringum mig. Á vökudeildinni voru flest börnin fyrirburar, alveg pínulítil, eins og minnsta gerð af dúkkum. Hvað var búið að koma fyrir líf mitt sem átti að verða svo fullkomið? Sá einstaklingur sem ég hélt ég hefði gengið með í 9 mánuði sveik mig. Barnið sem ég var að bíða eftir kom ekki og það líf sem ég hafði planað fyrir hann og okkur sem fjölskyldu tók allt aðra stefnu án þess að ég hefði nokkuð um það að segja. Mér fannst ég hafa verið rænd draumum mínum. Hér á landi fæðast aðeins 2-3 börn á ári með Downs heilkenni. Af hverju við? Ég var reið út í læknana og þann sem sagði okkur fréttirnar, ég var reið út í ljósmóðurina sem mældi hjá okkur hnakkaþykktina, út í ljósmóðurina sem hringdi í mig til að segja að ég þyrfti ekki að hafa áhyggjur, út í ljósmóðurina sem ég var hjá á heilsugæslustöðinni fyrir að ræða aldrei um þetta líkindamat við mig og ég var reið út í kerfið. Ég var svikin og vildi fá svör við því strax hvað hefði farið úrskeiðis hjá þessu fólki sem ég treysti. Við ræddum við lækna, ljósmæður og erfðaráðgjafa. Enginn átti svör við spurningum mínum og mér fannst enginn vilja taka ábyrgð á þessu. Ég gat ekki átt þetta barn, ég gat ekki hugsað um fatlað barn og vildi ekki eiga fatlað barn. Ég hugsaði 20 ár fram í tímann. Guð minn góður, líf mitt er ónýtt. Ég á eftir að þurfa að hugsa um hann alla ævi, hann á eftir að vera svo háður mér að ég á ekki eftir að eiga líf. Það var búið að ræna mig öllum mínum draumum.
Við “gúggluðum” til að fá upplýsingar um Downs heilkenni. Ég las: Meiri líkur á alzheimer, auknar líkur á hvítblæði, mörg þeirra deyja fyrir fimmtugt, lág vöðvaspenna, auknar líkur á einhverfu og fleira og fleira. Það eina sem komst að hjá mér var að ég yrði að láta ættleiða hann. Ég sagði við ljósmóðurina á hreiðrinu að ég ætlaði að láta ættleiða drenginn og spurði hana hvernig ég myndi snúa mér í því. Hún horfði á mig og sagði mér að taka einn dag í einu. Hvað var ég að hugsa? Hver í ósköpunum myndi vilja ættleiða svona “gallað” barn? Ég og maðurinn minn ræddum þetta fram og til baka, hvað myndi verða ef við myndum gefa hann til ættleiðingar. Ég var ákveðin í þessu, mér fannst öll mín vandamál vera leyst. Með því að láta ættleiða hann gæti ég farið heim og lifað mínu eðlilega lífi og átt annað barn seinna, barnið sem ég hafði beðið eftir. Síminn hjá okkur hringdi og hringdi. Ég slökkti á honum, ég gat ekki sagt fólki að ég hafi eignast fatlað barn, ég vildi ekki hitta neinn nema nánustu fjölskyldu og vildi ekki tala við neinn símleiðis. 
           Þegar á leið fór ég aðeins að komast niður á jörðina og eftir nokkra daga á vökudeild var ég farin að sætta mig við að þetta væri barnið mitt og að ég þyrfti að takast á við þetta. Ég vildi þó ekki mikið vera að halda á honum að óþörfu eða sinna honum meira en ég þurfti, en ég vorkenndi honum og fannst ég verða að hugsa um hann, okkur leið þannig báðum. Maðurinn minn hugsaði þó meira um hann og vildi halda á honum og sitja yfir honum á meðan hann var sofandi. Brjóstagjöfin var erfið, Kristófer var slappur að taka brjóstið og sjúga og það tók langan tíma að reyna að fá hann til að drekka nokkra dropa. Á vökudeildinni var ofsalega vel hugsað um hann og mér fannst það ágætt því þá gat ég bara setið aðeins hjá. Kristófer stækkaði og þyngdist vel og var allur að koma til. Á sjöunda degi sagði læknirinn að hún treysti Kristófer til að fara heim. Ég fékk hnút í magann. Fara heim? Hvað í ósköpunum átti ég að gera með hann heima? Ég gat ekki hugsað mér að fara með hann heim svona veikan og fatlaðan. Daginn eftir komum við með föt að heiman fyrir Kristófer. Ljósmóðirin aðstoðaði mig við að klæða hann í og mér hlýnaði í hjartanu við að sjá hann í þeim fötum sem ég var löngu búin að ákveða að taka barnið mitt heim í. Hann átti þessi föt og passaði svo fullkomlega í þau. Ég man að ég sagði svekkt við mömmu að ég sem hefði verið með allt tilbúið; föt, vöggu og herbergi. Hún sagði við mig að hann þyrfti líka föt og rúm til að sofa í. Það var rétt hjá henni, hann þurfti allt það sama og það barn sem ég hafði beðið eftir og kannski bara pínulítið meira en það. Allt í einu varð ég spennt yfir því að fara heim, taka hann úr þessum kassa og losa þessar slöngur sem fylgdu honum alltaf.
Það var yndislegt að koma heim og sjá Kristófer í öðru umhverfi. Brjóstagjöfin gekk erfiðlega en ég ákvað að gefast ekki upp og var Kristófer farinn að taka brjóst eftir tvær vikur. Það gekk allt vel og þetta var ekki eins slæmt og ég hafði ímyndað mér. Ég var farin að njóta mín með prinsinum mínum heima og tengjast honum betur og betur. Hann var fljótur að afsanna það fyrir mömmu sinni að hún gæti ekki elskað hann. Kristófer dafnaði vel og við tóku stífar æfingar bæði heima fyrir og hjá Greiningarstöð ríkisins. Þar sem börn með Downs heilkenni eru með lága vöðvaspennu og mjög liðug, skipta styrktaræfingar og allar æfingar miklu máli í daglegri umönnun og urðum við foreldrarnir að reyna að gera æfingar úr öllum daglegum athöfnum Kristófers. Ég verð að viðurkenna að oft langaði mig til þess að gefast upp, mér fannst til of mikils ætlast af mér og langaði bara að vera þessi “venjulega” mamma sem þyrfti ekki að hugsa út í þessa hluti þar sem þeir gerðust mest megnis af sjálfu sér í þroskaferli barnsins. 
          Í dag er ég á allt öðrum stað í lífinu en þegar ég fékk þær fréttir að Kristófer væri með Downs heilkenni. Allar mínar hugsanir, öll vanlíðanin og það sem ég fór í gegnum var partur af sorgarferli mínu. Ekki yfir því að Kristófer hefði fæðst heldur sorginni yfir því barni sem ekki kom. Lífið er ekki búið, það er rétt að byrja. Ég komst að því að það er bara venjulegt fólk sem á fötluð börn og það að umgangast fatlaða er bara skemmtilegt. Ég komst einnig að því að börn með Downs geta sagt fullt nafn Kristófers eins og ekkert sé. Kristófer er yndislegur eins og hann er. Hann er prakkari, húmoristi, tilfinningavera, góðhjartaður og svo margt meira. Hann elskar litlu systur sína, knúsar hana og kyssir, rífst við hana og grætur undan henni, alveg eins og önnur börn. Við fögnum öllum litlu skrefunum sem hann tekur í lífinu. Hann hefur kennt mér hvað það er sem skiptir máli í lífinu, hversu mikilvægt það er að þakka fyrir litlu hlutina og vera ekki of upptekin af því sem skiptir ekki eins miklu máli þegar upp er staðið. Hann hefur kennt mér þolinmæði og dugnað og fyllt mig auknum krafti sem ég tek með mér hvert sem ég fer. Vegna hans er ég betri og sterkari manneskja og þegar hann segist elska mömmu sína meinar hann það beint frá hjartanu. Ég er fegin því í dag að hafa ekki þurft að taka ákvörðun um það hvort Kristófer væri velkominn í þennan heim eða ekki, því innst inni veit ég að vegna fáfræði minnar og hræðslu við Downs heilkenni hefði ég farið hina leiðina. Ég skil núna hvað mæður barna með Downs heilkenni eiga við þegar þær segja að börnin þeirra eigi sérstakan stað í hjarta þeirra. Kristófer á sérstakan stað í hjarta mínu og ég elska engan á þann hátt sem ég elska hann. Ég segi ekki að lífið sé alltaf auðvelt, en án hans myndi ég ekki vilja vera. Vegna Kristófers hef ég kynnst góðu fólki sem ég hefði annars ekki kynnst, meðal annars Sigrúnu Ósk Kristjánsdóttur og er Kristófer ástæðan fyrir því að þessi bók varð að veruleika.